De här dagarna innan operation är absolut vedervärdiga. Jag är med i ett forum för föräldrar med barn som har olika kraniosynostoser. Gemensamt för alla föräldrar är att de beskriver operationsveckan som den värsta i deras liv.  Som att gå igenom helvetet. Och det har vi framför oss.

Jag vill inte riktigt beskriva med ord hur jag mår men jag kan säga att sist jag vägde så här lite så var jag 17 år. När vi satt i soffan så sa J ” du det går in här” och pekade på mina kinder. Jag undrar hur lång tid det ska ta innan vi alla tre hämtar oss från det här.

Elsa är absolut underbar, så livfull och glad. Hon har nästan kommit på hur man skrattar så hon försöker göra det hela tiden med varierat resultat. Hon gör ju som man ska, lever i nuet. Jag skulle behöva en dos av det men tyvärr är jag oförmögen till det för tillfället.

image

image


Vi hade en riktig katastrofnatt i natt så vi är tillbaka på ruta minus sjuttiofem.

Imorse efter duschen så kom jag på att jag ju faktiskt just nu är under långvarig stress igen. Den sämsta stressen av alla. Jag vet inte om du har koll på vilka dina stresssignaler är?

Är du utbränd så har du nog det och tar dem förhoppningsvis på allvar men friska människor har sällan samma kontakt med kroppen.

Mina stressymtom inkluderar eksem på armbågarna. När jag var barn kallades de psoriasis och behandlades med kortison. Det funkade inte kan jag meddela. Jag tror inte det är det, utan det är ett utslag på att något i min livssituation inte är bra. Hur mycket man än smörjer försvinner de inte förens allt lugnar ner sig.

Magkatarr, migrän, huvudvärk, spänningar i nacke och axlar, viktnedgång eller viktuppgång, sår i näsan. Det är mina tecken på att kroppen och själen far illa. Nu har jag allt utom sår i näsan men det kommer nog snart.

När jag mår såhär orkar jag inte med något annat än mig själv. Inga situationen där jag behöver stå upp för vad jag vill. Jag får nämligen svårt att höra min egen röst och jag har absolut ingen möjlighet att uttrycka mig finkänsligt. Jag är inställd på överlevnad och behöver göra vad jag behöver. Som tur är har J förstått detta och stöttar efter bästa förmåga. När jag själv inte kan acceptera mig som jag är så gör han det. Han påminner mig om att jag är okej som jag är och att allt kommer bli bra.

Om jag ska tänka positivt så är det snart bättre. En bra natt och sedan lättar det lite. Snart är operationen överstånden också och vi kan få landa i en riktigt lugn sommar. Sedan har jag ju miss Sunshine som gör alla dagar lite bättre.

image


Att det uppstår skador i hjärnan vid utmattningssyndrom är ganska uppenbart som drabbad. Jag hittade en intressant artikel om det här. Kanske har jag skrivit om det förut men det har jag i så fall glömt bort..

Om jag får ett sms, samtidigt som någon pratar med mig, samtidigt som jag äter frukost, då blir jag riktigt stressad. Troligtvis ryter jag ifrån åt den som pratar med mig. Jag kan inte skilja på vad som är stress och inte, och jag klarar inte flera saker på en gång. Detta är alltså två år efter att jag gick hem från jobbet sista gången.

Mitt minne har försämrats avsevärt. Jag kan inte hitta namnen på personer som jag känt länge så som släktingar och gamla klasskamrater. Jag har svårt att komma på vad saker heter och hitta orden. Ni kanske kommer ihåg inlägget där jag berättade om Elsas skallmissbildning? Rubriken var utmaning men ordet jag egentligen sökte, men inte hittade, var prövning.

Numera stavar jag fruktansvärt dåligt både på svenska och engelska. Jag har till exempel svårt att skilja på färga och färja. Det var något som jag var väldigt bra på det förut, ett riktigt ess, och nu är det borta.

Som sagt är det uppenbart att hjärnan har tagit skada. Forskarna har goda förhoppningar om att hjärnan kan läka men hur lång tid de tar vet de inte.

Ibland känns det helt okej, vem behöver kunna stava när det finns rättstavningsprogram och man kan ju alltid fråga vad någon heter men ibland känns det rätt eländigt. Det känns som de förmågor som jag haft, som jag har förlorat var en del av det som gjorde mig till mig. Nu är de borta och de kommer inte tillbaka, inte i närtid i alla fall. Som att jag inte är riktigt mig själv utan de egenskaperna. Dessutom kan jag undra om jag någonsin kommer klara av stressen som är på arbetsplatserna idag. Vem behöver en stresskadad person som bara klarar av en sak i taget?

Nu låter ju detta som ett deppinlägg men jag skriver det för att öka förståelsen för utmattade. Det är så otroligt svårt att förstå för en som inte gått igenom det. Själv trodde jag, riktigt fördomsfullt, att det var trötta och lata tanter som blev utmattade. Hur fel hade inte jag! Det är de allra mest enträgna, ambitiösa människorna som blir utmattade. De som fortsätter att kämpa ända in i kaklet. De som av någon anledning inte byter taktik när de borde utan istället ångar på oförtrutet. In i väggen.


Igår var vi på Sahlgrenska igen för röntgen och träff med en kirurg. Det första vi såg på avdelningen var ett litet barn som rullades iväg i en stålspjälsäng, en rödgråten mamma och en sammanbiten pappa. Som det skar i hjärtat.

Vi var där kl.09 och hade preliminär tid för röntgen kl.11. Vi skulle vänta på att Elsa somnade för att kunna göra undersökningen utan lugnande eller narkos. Eftersom vi alla tre hade sovit förskräckligt dåligt natten innan, Elsa kom ner i djupsömn först kl.05 och således också jag, så somnade hon ganska snart. Hon sov sig igenom CT:n och vaknade två minuter efter undersökningen var klar.

Efteråt fick vi träffa samma kirurg som första gången vi var där och vi fick en långt samtal utan stress. Vi fick se röntgenbilderna och diagnosen kunde bekräftas, Unicoronal synostos. En söm i skallbenet har nästan helt slutit sig, det leder till ett skevt utseende och dåligt med plats för hjärnan att växa. Hjärnan trycker ut skallbenet på den sida där sömmarna fortfarande är öppna.

Vi kom också att tala om det här med eventuella syndrom kopplat till synostosen. Generellt kan man säga att bland de med olika typer av synostoser är det fler som har intellektuella utmaningar än bland normalbefolkningen. Men det är oftast inget man märker förens i 7-8 års åldern. Det var på något sätt skönt att höra. Nu behöver vi inte tänka på det, det finns inget sätt att veta förens om flera år.

En annan sak jag frågade om var varför ingen annan läkare vi träffat hade reagerat. Nu när vi vet vad det är så har Elsa ett väldigt typiskt utseende för Unicoronal synostos men alla vi frågat har sagt att hon var tillknycklad från förlossningen. Kirurgen sa att vi nu är experter, att det är så pass ovanligt att de flesta läkare inte känner igen det. Det stämmer nog, oavsett synostos, det finns flera olika där olika sömmar har slutit sig, så skulle jag direkt känna igen ett barn med någon av diagnoserna.

Så efter några timmar på avdelning 27 på Sahlgrenska kunde vi åka hem. Jag förvandlades till en liten pöl så fort vi satte oss i bilen. Jag trodde jag hade drabbats av influensa. Värk i axlar, bihålorna, ont i magen, magkatarr och sådan trötthet att jag inte visste var jag skulle göra av mig själv. Det var inte influensa, det var spänningar som släppte. J fick ta Elsa och jag dråsade i säng, oförmögen att ta mig upp.

Idag känner jag mig fortfarande bara som en liten pöl. Jag undrar hur jag ska klara av operationsveckan. Ett är klart och det är att jag måste fokusera på att äta, sova och få frisk luft. Vila så mycket som möjligt och fylla på med positiv energi för det här blir en väldigt tuff resa.


När jag blev utmattad så fick jag, som så många utmattade, problem med för mycket intryck. Intryck i form av ljud, ljus och lukt. T.ex så kunde jag i början inte åka bil. Även i 50km/h bröt jag ihop. Det blev för mycket intryck med farten, mötande trafik, trafikbrus osv. Och det gällde när J körde, själv kunde jag inte köra bil alls.

Efter ett tag kunde jag åka bil om jag hade solglasögon, öronproppar och hörselkåpor på mig, men jag mådde ändå väldigt dåligt och var jättetrött när jag kom fram. Usch, vad sjuk jag var. Det är svårt att förstå nu när jag 19 månader senare faktiskt kan puttra runt i Minin.

Hur som helst så blev jag i samma veva väldigt känslig för dofter. Vi började med parfymfritt tvättmedel här hemma. När jag gick på mina promenader så kände jag direkt om den jag mötte använde sköljmedel eller inte. Ibland fick jag hålla andan. Jag kunde inte sova i lakan som tvättats med sköljmedel.

Nu, i och med graviditeten, har de ytterligare skruvats upp. J fick byta ut sitt schampoo och deo i början av graviditeten. Jag är superkänslig för doften av parfymerat tvättmedel och sköljmedel. J råkade köpa parfymerat tvättmedel härom veckan och det gick inte hem. Det underliga är att J har också blivit känslig för tvätt- och sköljmedelsdoft. Om vi tvättar med Skonas kulörtvätt som sägs vara milt parfymerat, så får vi stänga dörren ner till källaren för det stinker så dant, enligt våra näsor.

Något som känner igen detta mystiska fenomen?

Nu spelar ju detta ingen större roll. När vi ska sova borta kan vi ju bara ta med egna lakan och handdukar. Och bebisar mår ju bäst av parfymfritt. Det är tillochmed så att i Danmark rekommenderar man alla gravida att bara använda parfymfritt. Det som kallas perfum eller parfum i t.ex hudvårdprodukter innehåller ofta en mix av ämnen bl.a ftalater som är hormonstörande. Dessutom är doftämnena, både syntetiska och naturliga, ofta allergena och jag gissar att det är därför man rekommenderar parfymfritt tvättmedel till bebisars tvätt i Sverige.

image


Det är svårt att förstå vad ett utmattningssyndrom är och hur det känns om man inte har upplevt det själv. Innan jag själv drabbades så trodde jag att det var något av en hitte-på-sjukdom. Jag menar, hur kan man från en dag till en annan bara sluta fungera? Och vadå inte fungera? Om man verkligen vill något så kan man ju det. Eller?

Det enda exemplet på hur en utmattning känns är att översätta det till en ännu mer fysisk skada. Tänk dig att du från en dag till en annan, helt plötsligt inte längre kan gå. Hur du än försöker så fungerar inte dina system. Benen lyssnar inte på hjärnan. Nervbanorna funkar inte. Tänk dig vad det skulle innebära mentalt, sorgen, kampen, frustrationen. Saknaden av dig själv, din frihet, din styrka, din förmåga, din självständighet.

Ja, det är det närmsta jag har kommit i att beskriva för en frisk människa hur ett utmattningssyndrom kan upplevas.


Jag märker att jag har levt i min utmattningsbubbla länge nu. Och att det har gett mig andra perspektiv och prioriteringar. Och att det får mig att känna mig som en riktig tant emellanåt.

Man kan säga att jag knappt har sminkat mig på 19 månader. Jag har inte orkat, velat eller brytt mig. Jag har funderat över varför vi manipulerar våra utseenden som vi gör. Jag har funderat över varför män som inte sminkar sig alltid ser fina ut medan kvinnor som inte sminkar sig ser trötta ut. Och får höra det. Jag har funderat över varför mäns ljusa ögonfransar är som de ska vara medan kvinnors ska färgas. Jag har funderat över alla sminkförpackningar som slängs och vad allt klet som vi har i ansiktet innehåller.

Men den här veckan har jag varit nere på stan varje dag och blivit förförd av alla vackra människor som orkar bry sig. Bland annat har jag varit på en gymnasieskola. Tjejerna ser ut som det är lördagkväll. Varje dag. Hollywoodhårsvall, klänningar, stövlar och full make up. Varje dag. Tänk vad mycket energi och resurser de måste lägga på sig själva. Och för vems skull? De kan ju säga att det är för sin egen skull men jag tror ju inte de skulle se ut så om de bodde själva på en öde ö.

På en lunchrestaurang där jag hämtade take away tyckte jag alla vuxna människor var minst lika piffiga. Välmatchade, fluffiga och tjusiga. Jag kunde inte hjälpa det, jag ville också se så fin ut.

Så vad vill jag säga med detta? Jag vet inte riktigt. Typ herregud vad folk lägger energi på sitt utseende. I en så himla stressad värld. Varför väljer vi det när det finns så mycket som man kan bry sig om? Ska inte människan vara världens mest intelligenta varelse och så har vi gjort världen så här.

Jag kan också säga att den som säger att “det är väl bara att låta bli att sminka sig och se proper ut, om man inte vill” nog inte har testat att bryta en norm.
image


image

Ser ni var bilden är tagen?
Jag och vår Mini Cooper, alldeles själva i biltvätten!
Det tog 1,5 år men nu kan jag alltså köra till och igenom biltvätten själv. Lina 1 – Utmattningen 0. Dessutom dammsög jag och fejade hela bilen.
Det känns som jag tar tillbaka mitt liv, bit för bit.

Nu efteråt ringer min läkares röst i huvudet, “du måste utmana dig själv”. Och jag tänker att hon har så fruktansvärt fel i mitt fall. Hade jag tvingat mig till detta innqn jag var redo så hade det bara blivit ångest utav det. Nu, när jag själv ville, då blev det istället en känsla av underbar framgång och stolthet.

Så jag fortsätter att lyssna på mig själv. Det är väl en bra tid att starta när man är 30. Eller är jag 31år? Ja, hjärnan är ju inte helt återställd men som tur är så spelar ju inte åldern så stor roll.


Hej hallå gott folk!
Hur har ni det i stugorna?

Jag måste säga att det går åt rätt håll här hemma. I nära fyra veckor har jag känt att livet funkar ganska bra, så nu är jag redo att börja arbetsträna en timme till i veckan. Från fyra till fem timmar i veckan.

Hon ökar direkt med 25%, starkt tänker ni. Nej det gör ni nog inte. Kanske tänker ni att arbetsträna fem timmar är lite men då ska jag säga er att fyra timmar är mindre. Och ändå är fyra timmar mer än noll.

I ärlighetens namn så bryr jag mig så mycket mindre om vad folk tycker nuförtiden. Det får vara som det är och det får ta den tid det tar.

Det är en otrolig kontrast mot hur det kändes för ett år sedan. Då var jag stressad över att jag inte blev frisk snabbt nog, att kroppen var körd i botten och jag var livrädd för att tvingas tillbaka till jobbet innan jag var redo. Jag var stressad över det mesta. Och det hela tiden.

Livet är så mycket bättre nu. Jag har blivit tacksam mot utmattningen även om det är det svåraste jag någonsin varit med om. Det mest ofattbara, oförklarliga och långvariga lidandet jag har varit med om.

Men nu är våren här och jag är så tacksam att jag är där jag är.

image


Livet börjar absolut kännas lättare nu. Något som kan frustrera mig är dock svårigheten att förstå vad utmattningssyndrom är, hur det påverkar en människa och hur människan som gått igenom en utmattning behöver anpassa sig till sitt nya jag. Det som föranleder detta inlägg är min irritation på min läkare.

Om jag går till mig själv så hade jag, innan utmattningen, under en mycket lång tid ignorerat kroppen och själens signaler. Jag kunde göra nästan vad som helst, som att med fem minuters förvarning hålla i en prisutdelning inför flera hundra personer, eller stå vid ett podie och hålla presentation i något som jag tyckte var helt fel. Eller köra bil fast jag kände mig som en dålig bilförare, för körning ska man ju dela på. Jag struntade helt i vad jag egentligen kände. Konsekvenserna av det har jag fått uppleva på det hårdaste av sätt, hittills 14 månaders sjukskrivning för utmattningssyndrom.

Då blir det helt fel när läkaren helt plötsligt säger att jag återigen ska göra saker mot mig själv. Köra bil i det här fallet. Om jag har en bra dag så kan jag köra bil men har jag en dålig dag så undviker jag det. Min övertygelse är att mina bra dagar kommer att bli fler och fler och då kommer jag kunna köra bil och känna mig trygg i det. Läkarens idé är att jag genom att utmana mig själv kommer härda mig och klara det och rent av känna mig bra.

Det har faktiskt aldrig, i hela mitt liv, fungerat. Det finns inte en enda prestation som kommit utifrån som har fått mig att känna att jag är grym som fixade det här. Inte en enda.

Vad jag förstår är min övertygelse, att vi ska lyssna på oss själva och när vi är redo gör det vi vill och behöver, tvärtemot gängse norm.

Ni vet när vi ska “härda” barn till exempel. Vi ska lära dem att klara sig själva, gå själva till kalas, gå på toa själva på restaurang, bli lämnade på dagis utan gråt, sova ensamma osv. Visst går det. Man kan härda barn tills de ger upp och gör som föräldrarna vill. Eller så är barnet redan redo och allt ovanstående går bra. Men vad säger barnet egentligen, när den ber sin förälder om sällskap? Om man undrar så kan man ju själv tänka sig in i situationen som vuxen, om jag ber om sällskap när jag ska någonstans, när jag gråter eller för all del när jag gör något och bara är glad?

Ett alternativ kan alltså vara att lyssna på barnet och vänta tills barnet är redo. Detta verkar vara en alternativ syn i vårt samhälle, där självständighet bland barn verkligen hyllas och tränas från tidig ålder.

En viktig fråga att fundera över som förälder är vad resultatet blir om jag uppfostrar mitt barn att göra de saker jag vill att den ska göra eller att lyssna på sig själv och göra saker när den är redo. Hur blir den vuxna individen av de olika inställningarna?

Nu handlar ju inte det här inlägget om barnuppfostran. Det handlar om att tillåtas lyssna på sig själv och ett annat sätt att se på utmaning och sjävständighetsprincipen som är så populär i vårt samhälle. Det är frustration mot min läkare och i grund och botten en önskan om att var och en ska få vara som den är.

Ni som ändå är intresserade av lite andra infallsvinklar i föräldraskapet kan läsa, här, här och här.