De här dagarna innan operation är absolut vedervärdiga. Jag är med i ett forum för föräldrar med barn som har olika kraniosynostoser. Gemensamt för alla föräldrar är att de beskriver operationsveckan som den värsta i deras liv.  Som att gå igenom helvetet. Och det har vi framför oss.

Jag vill inte riktigt beskriva med ord hur jag mår men jag kan säga att sist jag vägde så här lite så var jag 17 år. När vi satt i soffan så sa J ” du det går in här” och pekade på mina kinder. Jag undrar hur lång tid det ska ta innan vi alla tre hämtar oss från det här.

Elsa är absolut underbar, så livfull och glad. Hon har nästan kommit på hur man skrattar så hon försöker göra det hela tiden med varierat resultat. Hon gör ju som man ska, lever i nuet. Jag skulle behöva en dos av det men tyvärr är jag oförmögen till det för tillfället.

image

image


Elsas operation närmar sig med stormsteg. Nu är det en vecka kvar till inskrivningen på Sahlgrenska. J jobbar mycket och jag har fått ner min mamma som sällskap och frysfyllare. Vi håller oss sysselsatta för att slippa tänka för mycket.

Frysen ska fyllas, dels för att ta med färdiga rätter till sjukhuset men också för tiden när vi kommer hem. Vi har ju ingen aning om hur Elsa kommer må då och hur slut vi kommer vara efter vära 5-8 dygn på sjukhuset.

Under tiden är Elsa på sitt allra soligaste humör. Vi kallar henne Solis och Gladis och hundra andra namn.

image


Jag läste igenom några inlägg här på bloggen igår. Alltså hujedamig vilket depp. Att ni orkar läsa. Men livet är ju ofta så, man har bra perioder där allt rullar på och sen har man tunga perioder där eländet liksom inte tar slut. Härom dagen frågade jag J om någon av oss råkat krossat en spegel för i så fall har vi bara fyra års olycka kvar. Skämt åsido. Vi har ju under de här tunga åren fått en alldeles underbar liten tjej också så det händer ju fantastiska saker också. Man kan ju välja perspektiv. Inte alltid men ibland.

image

Oväder i antågande. Men efter regn kommer solsken och det längtar vi efter. Nu är det bara 2,5 vecka kvar till operationen.


Jag är något av en tänkare och jag gillar att få nya idéer och synsätt på livet. En poscast som ger nya tankar är Rob Bells. Jag fann speciellt tröst i avsnitt 14. Men de avsnitt som handlar om relationer och zimzum är också riktigt bra.

Bara ett litet tips att lyssna till i bilen eller på promenaden eller när man nu vill.

Idag har vi varit till läkaren med Elsa, lite magbusiness och följder av Unicoronalen har lett till vidare undersökningar. Vi får alltid väldigt bra bemötande av barnläkare, de måste vara de allra bästa som blir just barnläkare.

Läkarens trösteord fick dock inget genomslag hos mig. “Försök tänka på hur bra de är på Sahlgrenska, att de är experter.” Det är klart något vi ofta säger till varandra jag och J, men det tar på intet sätt bort oron. Det gör inte magkatarren lindrigare, tar inte bort eksemen, lugnar varken kista eller hjärta så att säga. Som om det var så enkelt att någon sa ” oroa dig inte” och man ba “tycker du inte?  Okej då låter jag bli”.

Jag oroar mig inte medvetet, jag promenerar, yogar och är med Elsa. Jag gör allt för att vara i nuet men kroppen reagerar i alla fall.

image

Bra medicin för kropp och själ är promenader i naturen. Jag klamrar mig fast vid sådant som funkat förut, som naturen.


Så har vi fått tid för operation. 19 maj med inskrivning den 18 maj.

Jag hade trott att allt skulle kännas lite bättre när vi väl fått datum, men än så länge känns det bara värre. Vi kommer inte undan. Benet har inte mirakulöst fixat till sig av sig själv.

Nu försöker jag fokuserar jag fakta och förberedelser:

Sjunga samma sånger om och om igen, så att det kanske kan lugna henne när hon inte kan se för att ögonen är igensvullna.

Låta henne ha gosesnutten mest hela tiden så att hon känner igen den även när hon inte ser den.

Smeker henne på handen och på foten på ett speciellt sätt. Det är kanske bara där som vi kommer kunna klappa henne de första dygnen.

Skriver packlista. Kom ihåg kamera och dagbok.

Kollar med andra mammor hur amningen funkat och vad jag kan förbereda mig på.

Jag drömmer också en del om sommaren. Då när allt är över och Elsa har hämtat sig.

Men nu är våren här. Vi njuter av sköna promenader i vårsolen, jag och Elsa.

image


Vi har funderat fram och tillbaka kring det här med dop. J är traditionalist och skulle kunna döpa av den anledningen. Själv känner jag att det är viktigt att ha en tro för att döpa. Vi sa att vi skulle kontakta en präst för att diskutera dop och tro för att se hur vi skulle göra.

Sedan vi fick reda på Elsas skallmissbildning och eventuella syndrom och helt plötsligt känner jag att jag absolut vill döpa henne och det innan hon opereras. Det känns jätteviktigt. Så det blir dop men ett jättelitet sådant. Bara föräldrar och syskon. Dels för att vi inte orkar arrangera något, och dels för att Elsa ska undvika smitta fram till operationen. Det betyder inga större folksamlingar. Det betyder inga pussar på huvudet. Det betyder inget tagande på hennes händer.

Vi hoppas att vi istället kan ordna en namngivningsfest till sommaren när allt är över. Vi längtar ju efter att träffa alla släktingar men under omständigheterna får vi lösa det så här.


Igår var vi på Sahlgrenska igen för röntgen och träff med en kirurg. Det första vi såg på avdelningen var ett litet barn som rullades iväg i en stålspjälsäng, en rödgråten mamma och en sammanbiten pappa. Som det skar i hjärtat.

Vi var där kl.09 och hade preliminär tid för röntgen kl.11. Vi skulle vänta på att Elsa somnade för att kunna göra undersökningen utan lugnande eller narkos. Eftersom vi alla tre hade sovit förskräckligt dåligt natten innan, Elsa kom ner i djupsömn först kl.05 och således också jag, så somnade hon ganska snart. Hon sov sig igenom CT:n och vaknade två minuter efter undersökningen var klar.

Efteråt fick vi träffa samma kirurg som första gången vi var där och vi fick en långt samtal utan stress. Vi fick se röntgenbilderna och diagnosen kunde bekräftas, Unicoronal synostos. En söm i skallbenet har nästan helt slutit sig, det leder till ett skevt utseende och dåligt med plats för hjärnan att växa. Hjärnan trycker ut skallbenet på den sida där sömmarna fortfarande är öppna.

Vi kom också att tala om det här med eventuella syndrom kopplat till synostosen. Generellt kan man säga att bland de med olika typer av synostoser är det fler som har intellektuella utmaningar än bland normalbefolkningen. Men det är oftast inget man märker förens i 7-8 års åldern. Det var på något sätt skönt att höra. Nu behöver vi inte tänka på det, det finns inget sätt att veta förens om flera år.

En annan sak jag frågade om var varför ingen annan läkare vi träffat hade reagerat. Nu när vi vet vad det är så har Elsa ett väldigt typiskt utseende för Unicoronal synostos men alla vi frågat har sagt att hon var tillknycklad från förlossningen. Kirurgen sa att vi nu är experter, att det är så pass ovanligt att de flesta läkare inte känner igen det. Det stämmer nog, oavsett synostos, det finns flera olika där olika sömmar har slutit sig, så skulle jag direkt känna igen ett barn med någon av diagnoserna.

Så efter några timmar på avdelning 27 på Sahlgrenska kunde vi åka hem. Jag förvandlades till en liten pöl så fort vi satte oss i bilen. Jag trodde jag hade drabbats av influensa. Värk i axlar, bihålorna, ont i magen, magkatarr och sådan trötthet att jag inte visste var jag skulle göra av mig själv. Det var inte influensa, det var spänningar som släppte. J fick ta Elsa och jag dråsade i säng, oförmögen att ta mig upp.

Idag känner jag mig fortfarande bara som en liten pöl. Jag undrar hur jag ska klara av operationsveckan. Ett är klart och det är att jag måste fokusera på att äta, sova och få frisk luft. Vila så mycket som möjligt och fylla på med positiv energi för det här blir en väldigt tuff resa.


För oss kommer 2015 innebära utmaningar. Jag hade en känsla av det och sa det redan på nyårsdagen till J.

I torsdags var vi på Sahlgrenska i Göteborg med Elsa. Hon har sedan hon föddes varit sned i huvudet och haft ett litet huvud. Ett tag växte det inte alls men när vi åkte till Göteborg hade det precis växt 1 cm och allt kändes bra. Vi hoppades att snedheten var från förlossningen och att hon skulle räta ut sig av sig själv, så som alla läkare och BVC sagt till oss när vi frågat. Så var det inte.

Elsa har något som heter unicoronal synostos. Vissa sömmar i skallbenet har slutit sig för tidigt. När hon är 6 månader kommer de att operera henne och ta ben från ett ställe på skallen och byta ut det mot det i pannan. Förhoppningsvis är det allt och det blir först något dygn på intensiven och sedan en vecka på sjukhus.

I värsta fall är detta en del i ett syndrom och hon kan ha missbildningar på inre organ, fortsatta problem med utvecklingen av benen i ansiktet och få “intellektuella utmaningar”. Läkaren sa inte så mycket om det så jag vet inte om han inte var så orolig för det eller om han inte ville oroa oss.

Nästa steg blir remiss till röntgen. Någon gång ska de testa hennes DNA för att se om det är ett syndrom, men vi vet inte när. Och operationen blir om ca 3 månader. Resten vet vi inte så mycket om.

Elsas diagnos är inget livshotande och det ger oss tröst. Så är det. Det här blir vår utmaning. Mest av allt är jag så ledsen att Elsa ska behöva gå igenom det här. Men vi kommer klara det så som vi klarat alla utmaningar hittills. Tillsammans.