Jag säger som alla andra småbarnsföräldrar, vad detta första år går fort. Redan elva månader gammal! Eller ung får vi nog säga. Jag tog några fina höstfoton för någon vecka sedan och de bjuder jag på idag. Vårt lilla hjärta. Stora tjejen som kryper och ställer sig på knäna. Hon ställer sig på fötterna när hon står mot oss. Hon älskar och gosa och leker gärna själv när hon mår bra. Vi har inte fått ordning på Elsas hälsa än, hon går nu ner i vikt, så vi spendrar en hel del tid på sjukhus och att pröva ny mat för att se vad som kan fungera. Vi bara hoppas att hon snart, snart ska få må prima och växa som hon ska.DSC_0007 DSC_0061 DSC_0027




Imorgon är det dags för Elsas återbesök på Sahlgrenska. Jag har skrivit en lång lista med frågor till kirurgen. Vi tycker att Elsa hämtar sig bra och nu äntligen känns det som hon börjar gå upp i vikt och växa till sig. Hon växte ingenting på lite över en månad. All energi gick åt till att läka. Nu har vi precis slutat flaskmata henne på kvällarna, hon är stark nog att amma ett helt mål. Alla som har pumpat vet hur skönt det är när man slipper det fixandet.

image

Sorry för tråkiga inlägg de senaste dagarna, men jag har lite krut på gång om mammor mot strömmen, att få vara som man är och pionjärskap. Men mer om det en annan dag.


Nu har det gått nio dagar sedan operationen. Elsa mår ganska bra. Eller bra. Hon ser trött och blek ut, sover ganska mycket och säger ifrån snabbare än vad hon brukar när något inte känns bra. Men det är liksom allt. Nio dagar efter att J opererades för brusten blindtarm så var han fortfarande jätteskruttig. Det finns sådan enorm läkekraft i de små.

Vi har ännu inte vant oss vid hennes nya utseende. Det är en märklig känsla, att inte känna igen sitt barn. Vi är ju mitt uppe i det och tänker inte så mycket på hennes stora ärr men när andra människor ser det så påminns vi om hur stort ingrepp hon har gått igenom.

Nu ska vi fortsätta ta det lugnt i några veckor och undvika folksamlingar eftersom hennes immunförsvar kan vara nedsatt efter operationen, men det är allt. Sedan blir det återkontroll om tre veckor så får vi se vad kirurgen säger.

image

Lilla Elsa förhandlar om gröten. ” Får jag inte gröt snabbt så åker Pellefanten i golvet”


Vi går omkring i en bubbla här hemma. När vi tittar på bilderna från förra veckan känns det nästan svårt att förstå vad vi varit med om. Folk säger att “skönt att det gick bra” och det säger man ju. Operationen gick bra. Tillfrisknandet går framåt. Men det känns så främmande med ordet bra.

Det gick. Det är allt. Eller det kanske går. Vi vågar inte andas ut. Vår lilla flicka är blek. Hon skiftar i gula toner på skallen. Hon har ungefär åttio stygn från öra till öra och mitt hjärta värker när jag ser henne. Det är som själva blicken har förändrats. Som att livets första orättvisa har drabbat henne, slagit sitt första slag och det syns i hennes ögon. Och hon är för liten för det. Hon är alldeles för liten.

Jag skulle kunna lägga till en bild när hon är så svullen att ögonen är helt igenmurade och huden alldeles röd av ansträngningen att töjas på så kort tid. Med ett bandage som får hennes lilla huvud att se ut som en fotboll. Jag vill lägga ut den så att ni ska förstå hur hemskt det är. Men det gör ingen nytta. Det går inte att förstå om man inte varit igenom det. Och det är tur att vi gjorde detta tillsammans jag och J. För vi förstår varandra. Vi har kommit lite närmre varandra. Enats i en känsla av sorg, ilska och stillsam tacksamhet.


Efter att Elsa nu har varit morfinfri i 1,5 dygn så är vi påväg hem från Sahlgrenska. Det är en konstig känsla. Egentligen ingen lättnad för det känns inte som vi kan andas ut än. Det ska bli jätteskönt att komma hem, men det känns på intet sätt över. Det tar nog ett tag för oss att landa efter den här pärsen, att våga tro att det är över och bra igen.

De tog ett extra hb i morse för att kolla så att blodvärdet var stabilt och det var det. Lite lågt men stabilt så vi fick bege oss hemåt. CVK:n, alltså en slang i venen på halsen, skulle först bort. Den sista av alla slangar Elsa haft i sig. Det var inte alls roligt och Elsa grät och gallskrek lång tid efter. Tillslut kunde hon äta lite och somna i min famn. Efter det var det lite papperarbete, utcheckning och utpackning till bilen. Nu sitter vi här i bilen och undrar hur det kunde bli nästan sommar utan att vi märkt det.

image


Imorse fick jag bli en lejonmamma och slåss för mitt barn och jag har varit helt dränerad efter den incidenten. Den här dagen har således varit ganska tung även om Elsa haft en hyfsad dag.

J och Elsa sov på sjukhuset och jag på ett anhörigboende fem minuter bort. Natten hade varit relativt lugn. Jag kom dit vid 07.30 och då var de nyvakna och Elsa var lite knorrig. Jag gissade att hon hade ont och ringde på personalen. Sköterskan som kom tog fram flytande alvedon. Jag frågade om inte morfin var en bättre idé eftersom hon redan verkade ha ont. Nej det skulle vara alvedon. Och hon tryckte in en spruta med flytande alvedon i Elsas mun. Hon började direkt att hosta och få svårt att svälja ner allt. Jag sa ifrån att det gick för snabbt. Trots det tryckte hon vidare med resultatet att Elsa satte i halsen, började hosta och gallskrika. Tillslut kräktes hon. Över sig och mig. Hon gallskrek vidare och vi hann precis byta på henne när hon kräktes ner oss igen. Då tyckte sköterskan att vi skulle fortsätta med alvedon. Bestämde sig för att ta temp och ge en sup medan Elsa var i upplösningstillstånd. Så hyschade hon Elsa. Och jag sa ifrån att vi hyschar inte vårt barn(kan förklara mer om det i ett annat inlägg) men hon fortsatte att hyscha. Tillslut sa hon att ja vi får nog ge morfin. Hon gav morfin och Elsa däckade i mina armar.

Det är så mycket i det här som gör mig arg.
1. Jag kände att det gått för långt med smärtan för att alvedon skulle hjälpa men hon lyssnade inte.
2. Hon sprutade in alvedonen i Elsas mun och jag sa att det gick för fort men hon lyssnade inte.
3. Resultatet blir att Elsa får lida, hosta, sätta i halsen och kräka som hon aldrig har kräkts förut. Dessutom vill hon inte ha flytande alvedon efter den upplevelsen.
4. Hon väljer att ta tempen och ge en sup och låter kalabaliken pågå ännu längre innan hon ger morfinet.
5. Elsa däckar av morfinet efter kraftansträngningen hon gjort för att säga ifrån. Hon brukar aldrig däcka så av morfinet. Väldigt obehagligt att uppleva.

Det här kommer verkligen åt mig. Kanske är det de senaste veckornas ackumulerade stress tillsammans med utmattningen. Eller så är det att vi är Elsas röst och sköterskan lyssnade inte. Vi känner henne bäst och vi fick inte gehör.

Precis efter kalabaliken kände jag att jag var tvungen att berätta hur jag upplevde det hela och gick ut för att leta reda på henne. Då satt hon i rondmöte. Och antagligen var det därför hon stressade inne hos oss.

Just nu orkar jag inte vara förstående. Hon hade så klart sina anledningar till att hon valde att göra som hon gjorde, hon är van att de flesta barn inte gillar flytande alvedon men det gäller inte Elsa. Hon är van att tvinga i barnen medicin men det behövs inte med Elsa. Om hon får ta det i sin takt brukar det gå bra. Så jag orkar inte vara förstående. Mitt barn fick lida mer än nödvändigt för att hon valde att stressa till sitt rondmöte och gå på sina tidigare erfarenheter istället för att lyssna på mig, jag som känner mitt barn och är hennes röst.

Och det tar mig hårt. Dränerar mig på den lilla energin jag har. Det är så onödigt. Den behövs till Elsa, vår tappra lilla kämpe. Idag blev hon av med sitt huvudförband och fick tvätta huvudet. Inte särskilt populärt men skönt efteråt. Vi har fått några leenden och hon kan se med två små springor i de svullna ögonen. Ärret går från öra till öra och är nu utan förband så att det kan luftas.


Nu har vi fått lämna intensiven och är på avdelningen. Elsas ögon är helt igensvullna men hon har kunnat amma och är ganska nöjd när man pratar och sjunger för henne.

Jag vet inte om eller när jag kommer skriva mer om de här dagarna, det känns som så mycket händer som jag inte hinner dokumentera, det går i ett. Men med hjälp av små anteckningar här, sms och meddelanden till familjen så kanske jag kan pussla ihop dagarna i efterhand. På något sätt känns det viktigt att komma ihåg den här tiden.

image