Igår var vi på Sahlgrenska igen för röntgen och träff med en kirurg. Det första vi såg på avdelningen var ett litet barn som rullades iväg i en stålspjälsäng, en rödgråten mamma och en sammanbiten pappa. Som det skar i hjärtat.

Vi var där kl.09 och hade preliminär tid för röntgen kl.11. Vi skulle vänta på att Elsa somnade för att kunna göra undersökningen utan lugnande eller narkos. Eftersom vi alla tre hade sovit förskräckligt dåligt natten innan, Elsa kom ner i djupsömn först kl.05 och således också jag, så somnade hon ganska snart. Hon sov sig igenom CT:n och vaknade två minuter efter undersökningen var klar.

Efteråt fick vi träffa samma kirurg som första gången vi var där och vi fick en långt samtal utan stress. Vi fick se röntgenbilderna och diagnosen kunde bekräftas, Unicoronal synostos. En söm i skallbenet har nästan helt slutit sig, det leder till ett skevt utseende och dåligt med plats för hjärnan att växa. Hjärnan trycker ut skallbenet på den sida där sömmarna fortfarande är öppna.

Vi kom också att tala om det här med eventuella syndrom kopplat till synostosen. Generellt kan man säga att bland de med olika typer av synostoser är det fler som har intellektuella utmaningar än bland normalbefolkningen. Men det är oftast inget man märker förens i 7-8 års åldern. Det var på något sätt skönt att höra. Nu behöver vi inte tänka på det, det finns inget sätt att veta förens om flera år.

En annan sak jag frågade om var varför ingen annan läkare vi träffat hade reagerat. Nu när vi vet vad det är så har Elsa ett väldigt typiskt utseende för Unicoronal synostos men alla vi frågat har sagt att hon var tillknycklad från förlossningen. Kirurgen sa att vi nu är experter, att det är så pass ovanligt att de flesta läkare inte känner igen det. Det stämmer nog, oavsett synostos, det finns flera olika där olika sömmar har slutit sig, så skulle jag direkt känna igen ett barn med någon av diagnoserna.

Så efter några timmar på avdelning 27 på Sahlgrenska kunde vi åka hem. Jag förvandlades till en liten pöl så fort vi satte oss i bilen. Jag trodde jag hade drabbats av influensa. Värk i axlar, bihålorna, ont i magen, magkatarr och sådan trötthet att jag inte visste var jag skulle göra av mig själv. Det var inte influensa, det var spänningar som släppte. J fick ta Elsa och jag dråsade i säng, oförmögen att ta mig upp.

Idag känner jag mig fortfarande bara som en liten pöl. Jag undrar hur jag ska klara av operationsveckan. Ett är klart och det är att jag måste fokusera på att äta, sova och få frisk luft. Vila så mycket som möjligt och fylla på med positiv energi för det här blir en väldigt tuff resa.